2013年11月2日

入院歴プラスワン

みなさんこんにちは。お久しぶりです。
10月9日より入院しておりまして、25日に退院しました。2週間とちょっとですね。
検査入院も含めると、今回の入院で入院歴が合計4回になりました。
久々の入院だったのと、新しく生物学的製剤(抗TNFα抗体)を入れ始めたので、その感想なんかも踏まえて書きます。
特に面白い話もないので、淡々と進めます。生存報告みたいなものですね。

クローン病の原因自体がわかっていないため、なにが原因で入院することになったのか正確にはハッキリしないところもありますが、おそらく疲労とストレスでしょう。
夜中に下血しまして、その1か月前にも下血していたのですが、そのときは自然に止まったので、今回も止まるかなーと楽観視していました。
しかし止まらず。便器が禍々しい赤黒い色で染まるのは、IBD患者の方ならば慣れっこになっている方も多くいらっしゃることでしょう。
同時に嘔吐。晩飯が全部出ました。おかげで胃の中は空っぽになりました。でも、内視鏡検査はやらなかったので、特にいいことはなかったですね。まあ去年の11月にやってますし、入院したら下血が止まったので必要ないと判断されたのかな?
入院したらぱったり下血が止まるというのも変な話ですね。睡眠不足もあったのかもしれません。

IBD患者の方が危惧することとして、「入院=解雇」という不安が常に胸の中にありますね。
でもなんとか大丈夫みたいです。もちろん、復帰してみないことにはわかりませんし、今後も入院前と同じ業務で同じ仕事量をこなしていけるのか心配です。

今回僕が新しく始めた薬は、レミケードです。
生物学的製剤(抗TNFα抗体)と呼ばれるもので、マウスの蛋白質だか遺伝子だか何だかを使っているそうです(よくわかってない)。
同じ薬でヒュミラというのもあります。こっちはヒト由来で、レミケードよりも新しい薬です。

レミケードは点滴で入れます。全部で2時間半かかります。
最初に入れるとき、副作用予防の薬を入れたのですが、これに体が反応してしまい、全身が痺れました。足の先から痺れてきて、頭のてっぺんまで痺れました。痺れ薬を打たれた感じですよ。
痺れはしばらくしたら引きましたが、焦りました。
最初はすごくゆっくり入れるので、4時間ぐらいかかったかな? 時間を測っていないのでよくわかりませんが、結構長かったと思います。

レミケード後、最初の食事と就寝前の2度、お腹が痛くなりましたが、単純に絶食後の初食事だったためでしょうね。
クローン病にはやっぱり絶食が一番なんだなあ。病気になってから食事をあんまり楽しめなくなったので、僕としてはずっと食事とらなくてもいいんじゃないかなって思ってるぐらいです。ただ、頭はたらきませんけどね。栄養もエレンタールだけじゃ完全にはとれないんですよね。
そうそう、絶食してるときは唇が荒れまくっていたんですけど、エレンタール摂り始めたら治りましたね。エレンタールに含まれているビタミンを経口で摂るのが重要なのかもしれません。
エレンタールだけで生活してる人がいるって話も聞いたことありますけど、ぜひノウハウを伝授していただきたいですね。

その後1週間、腹痛はほとんどありませんでした。
今までは毎日腹痛に苦しんでいましたから、それがウソのように消え去り、腹痛のない生活がこんなにも快適だったのかと思い知らされました。いや、それが普通なんですけどね。
クローン病の腹痛がただの腹痛だと思ったら大間違いだぜ!
『相棒12』第3話の食中毒ぐらいの痛みだと思います。あれは腸炎ビブリオ食中毒でしたけど、同じ腸の疾患ですからね。
あのレベルの腹痛が毎日襲ってきていたと思っていただければわかりやすいかもしれません。観ていない方にはわからないかもしれません。

2回目のレミケードは1回目からきっかり2週間後と決まっているので、投与してから退院するか、退院してから外来で投与するかという話になりました。
僕はもう入院生活には飽き飽きしていたので、さっさと退院したくて仕方なかったので、なんとか外来でお願いしますと言う始末。無理は禁物なんですけどねえ。入院に慣れるとこういうこと言い出すから慣れって怖いなと。

最初のころはいいんですよ。本読んだり、音楽聴いたり、一日中制限はあるものの自由な時間で満たされているので。
でも2週目からつらくなってきますね。食事が無いのはは先述の通り全然苦にならず、4人部屋で周りの人が食ってても平気。なんか口に入れたいなあとは思いますが、もうメシ食いたくて食いたくてどうしようもない! っていう状態にはなりませんでした。
退屈すぎてなにもしたくなくなるんですよね。
ベッドの上でぼけーっとしてるか、談話室行ってひたすらTwitter眺めてるか、とにかくぼーっとする時間ばかりでした。意味もなくネットサーフィンしたり、退院したあとに買いたいものを考えたりとか。でも実行に移せないので、結局退屈な時間を過ごすしかない。それがどんどんつらくなってくるんですよね。
周りの人のいびきがうるさくて眠れないというのもよくあることですしね。

来年4月から『くろーんず-マンガで分かるクローン病-』で入院編を描こうと思っているので、そのときにうまく描写できればいいかなと考えています。
10月分は11月に更新する予定ですが、描けるかどうかわかりません。

退院してから、入院中のぼーっとする時間の長さにひきずられてしまい、家でもぼーっとする時間が増えてしまいました。
無論、イムラン(アザチオプリン)の副作用に「ぼーっとする」というものもありますから、そのせいかもしれませんけどね。
イムランは遅効性で、2~3ヶ月で効いてくるので。0.5錠から1錠になって1か月半ぐらいですから、だんだんぼーっとする副作用が出てきているのかもしれません。
今度1.5錠に増える可能性があるみたいです。

レミケードは即効性で、人によっては効き目が出るまでにちょっと時間がかかる人もいるみたいですが、僕はすぐに効き目が出ましたね。腹痛がスッパリ消えましたから。先生も驚いていました。

2回目を29日の火曜日に入れてきたのですが、診察に時間かかりすぎて大変でした。
夕方から友人と約束があったので、レミケードの点滴の時間が2時間だとばかり思っていたら、2時間半だったのでさらに慌てましたね。副作用予防の薬を30分かけて入れてから、レミケード2時間でした。点滴投与中はずっと寝てました。本読んでようと思ったんですけどね。寝ちゃいましたね。

経過も落ち着いています。
今は復帰に向けて体調を整えている最中ですが、明日の日曜日、大学の学園祭を手伝いにいかないといけないので、体力をつかうので心配です。
病み上がりを理由にほどほどにしておきたいものです。

レミケード入れたからって無理しすぎないようにしたいですね。
仕事面は負担が重くなりすぎないよう調整してもらうのが一番かなあ。また入院したら目も当てられませんからね。
難病患者として、一般人と同じように働くのはさすがに無理ですが、そうできればとてもいいことだし、できないのであれば理解と配慮がどうしても必要になってきます。
医療費助成も改悪がなされるそうで、ますます難病患者の経済的負担も重くなっていきますね。
働きやすい社会、生きやすい社会へ移行する兆しすら見えませんが、なんとかやっていきたいものです。

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